Helaas is het ons gisteren pijnlijk duidelijk geworden dat een heleboel mensen ons niet (Bert) niet begrijpen. We zulllen proberen het op de een of andere manier duidelijk te maken. CRPS is een onbegrepen ziekte maar dat betekend niet dat tie niet bestaat. Wees blij dat je gezond bent.

In mijn leven sta jij centraal,
je bepaalt mijn hele doen en laten.
Je kunt mij laten stralen,
maar mij ook in verdriet gedompeld laten zijn.
Ik moet me altijd aanpassen,
aan de spelregels die jij gemaakt hebt.
Je bestuurt mij met ijzeren hand,
je vraagt nooit naar mijn wensen.
En af en toe gaf je mij de vrije hand,
maar altijd maar voor even.
Je roept me terug en legt me weer vast,
aan die lange levensketen.
Geboeid en gevangen hou je mij,
je hebt me tot levenslang veroordeeld.
Toch geef ik me niet gewonnen aan jou,
mijn verzet zal altijd blijven duren.
Zo lang mogelijk zal ik strijdbaar zijn,
en zul je het gevecht niet van mij winnen.
we zullen voortdurend elkaars rivalen zijn,
toch zal ik je nooit haten.
ik wil aanvaarden dat je nu eenmaal bij me hoort,
ook al is dat heel erg moeilijk.
Want terwijl jij mijn lichaam afbreekt,
probeer ik het sloopwerk tegen te gaan.
Om vervolgens weer op te bouwen,
wat al verloren was gegaan.
We zullen elkaar nog vaak tegen komen,
in de oorlog die we voeren.
Nooit zal er een staakt het uren tussen ons komen,
We kunnen alleen maar dromen van vrede tussen ons.
Jij die de naam dystrofie draagt,
jij bent de enige die weet waarom je hier kwam.
Voor mij zal het altijd een raadsel blijven,
waarom je mijn lichaam nam.

Consultatiebureau

Gisteren mocht Loïs weer op het consultatiebureau komen. 5310 gram was madam alweer. Goed gegroeid. Oke ze is niet lang en niet zwaar maar wel mooi allemaal op één lijn dus deze mama is helemaal tevreden. Twee prikjes gehad en zich als een kranige tante gedragen.

Bert heeft telefoon gehad van het ziekenhuis en hij wordt 20 april geopereerd. Vandaag naar het pré - operatief bureau geweest en goed gekeurt door de anestesist. Het is meer geloofwaardig dat hij toch een nacht moet blijven dan dat we er vanuit kunnen gaan dat hij 's avonds naar huis mag. 'k Moet maar wat hulptroepen inroepen zodat ik in iedergeval bij hem op bezoek kan. We zullen zien hoe we dat kunnen regelen.

Pfiew dat is nog niet zo makkelijk

De vragen kwamen: wanneer krijgen wij een foto met alle kinderen bij elkaar op één foto?! Ja die willen wij ook wel graag aan de muur. Afijn we hebben ons beste beentje voorgezet vandaag en toch maar een poging gewaagd. Loïs was rond vier uur wakker. Voeden en meteen maar proberen op de foto. Maar... je raad het wel 3 van de 4 willen wel en zitten braaf, alleen die vierde, en nee dat was niet Loïs en ook niet Thomas. Manoah had er niet zo'n zin in.
Geprobeerd om hem af te leiden door foto's te maken van de 2 jongens en Loïs en hem dat te laten zien. Foto's van hem alleen en dat laten zien, met veertjes op de bank, dan maar een koek. En toch zijn alle foto's het net niet pfffffffff. Ben nog al veel eisend, maar voorlopig voldoet deze. En ohh.... wat een genot ons viertal.

Audiologisch centrum en meer

We willen dit keer beginnen met dank aan God die maakt dat we altijd dat krijgen wat we nodig hebben. ´t Is geweldig zoveel lieve mensen om ons heen, en zo´n geweldige wijk waarmee we ook weer mochten eten, super gezellig.!
Vrijdag zijn we met Manoah naar het audiologisch centrum geweest voor een onderzoek bij de psycholoog en de logopedist.
Als de scores kloppen dan heeft Manoah een half jaar achterstand in zijn niet - talige ontwikkeling, en natuurlijk ontbreekt er in zijn woordenschat ook nog een heleboel. Wij krijgen nu dus begeleiding thuis om hem al spelend te helpen zijn woordenschat uit te breiden. Over een half jaar gaan we terug om een gehoortest weer te doen en het hele onderzoek opniew te doen. Mocht het dan toch nog achterlopen allemaal zal er meer nodig zijn om Manaoh op weg te helpen.

Thomas is vandaag bij de GGD arts geweest en die geeft het advies om naar de kinderfysiotherapeut te gaan i.v.m zijn fijne motoriek. Hij houdt de pen niet goed vast. Maar goed.... vraag me af of het nodig is om daar met een fysio naar te kijken, maar het is goed om het eens te laten beoordelen.