Vandaag hebben we Casper in de leeftijd van 15 jaar moeten laten inslapen.
Hij is 12 jaar bij mij (Carla) geweest en dus ons hele huwelijk ook. Het zal best wel even wennen zijn. Niet meer een hond hoeven uitlaten. Geen geblaf meer als er aangebeld wordt. Geen getik van hondenagels meer op het laminaat. Ook geen hondeharen meer in huis, althans na een tijdje.

Wel...

En wee had er kunnen staan maar eigenlijk gaat het wel goed.
Loïs knapt nog steeds iedere dag op. Ze speelt heerlijk in tegenstelling tot de jongens doet ze dit dus veel sneller.
Ze slaapt over het algemeen lekker door en nuttigd 6 voedingen per dag. Niks te klagen dus.
De jongens komen ook steeds meer in ons eigen ritme. Manoah is nog wel bang dat wanneer er mensen komen die opgepast hebben, dat wij weg gaan en hem achterlaten.
Thomas heeft een briefje met een hartje gekregen op school, en vandaag heeft hij gevraagd of zijn op hem is. Pfffffff..... helaas voor haar is hij niet op haar. Tja wat moet je daar nu mee.
Lucas kan tegenwoordig heel lief zeggen I love You en Bert kan dat heel mooi overal schrijven, ach ja dat raakt je moeder hart toch.
Zoals jullie waarschijnlijk is opgevallen is de titel van de site veranderd, het leek ons wel leuk, degenen die het interressant vinden mee te laten leven met ons gezin. Natuurlijk hopen we dat er ook een boel leuke foto's op gaan komen.

Loïs en de babygym

Omdat wij een dubbel kraamcadeautje hadden gekregen hebben we die geruild voor deze babygym en die tot sinterklaas laten liggen. Vandaag lag Loïs zo lekker in de box te kijken naar het muziek mobiel, dat we maar de babygym in elkaar hebben gezet. En zoals jullie kunnen zien is Loïs er nu al heel wijs mee.
Leuk ook om te zien dat het goed met haar gaat en dat ze plezier heeft.

Bijna een week thuis

Morgen is het een week geleden dat Loïs weer bij ons thuis kwam. En wat gaat zo'n week dan weer hard, als je aan alles deel neemt.
Zo zijn we zelf weer met Thomas mee naar zwemles geweest, hebben we geregeld Thomas zelf naar school gebracht en van school gehaald. En dat voeld goed om weer met de jongens bezig te zijn.
Maar hoe gaat het nu met Loïs. De arts had ons dus uitgelegd dat ze wel kwetsbaar blijft deze winter. Ook blijft ze nog wel een paar weken hoesten nog. Krijgt ze koorts of iets anders dat we niet vertrouwen, bijvoorbeeld dat ze weer benauwder wordt dan moeten we direct weer bellen.
We laten ons meisje dan ook niet gemakkelijk bij iemand achter.
Verder valt het ons wel mee hoe vaak wij bij Loïs gaan kijken om te kijken of het wel goed gaat. We hadden daar wel een beetje twijfels over als je weggaat uit het ziekenhuis en je dochter ligt niet meer aan de monitor. Dat valt dus mee.
Bert, en ik maar ook de kinderen hebben 2 weken lang best wel op hun tenen gelopen en dat heeft zijn weerslag op het gezin. Het is daardoor niet altijd gemakkelijk en moeten we onze rust echt nog vinden.
Maar het gaat allemaal goed komen en dat is het belangrijkste. Want dat is wat we een tijdje echt niet gedacht hadden.

Loïs is thuis

Geweldig ontvangstcommite hadden we gisteren toen we thuis kwamen. We hebben lekker met zijn allen taart gegeten. Het is echt heerlijk om weer thuis te zijn, hoewel we nu ineens merken hoe moe we zijn. Iedereen moet weer in het ritme komen van thuis....
Lucas ging meteen aan het knuffelen met zijn zusje. En vanmorgen na een goeie nacht was het nog steeds feest dat Loïs thuis was. De baby komt de baby komt. Schatten zijn het.
Loïs heeft het ook niet verleerd en werd pas om kwart voor acht wakker. Dus we hebben allemaal goed kunnen slapen..
We zijn moe, maar zeer blij met zijn allen thuis. Maar oooohhh wat hoest ze nog, best een beetje zielug.
De arts heeft nog uitgelegd dat we wel op moesten letten, als ze koorts krijgt toch weer aan de bel trekken. En dat ze vaak zien dat deze kindjes een soort astma ontwikkelen waar weer pufjes voor te geven zijn. RS kan ze dit seizoen niet meer krijgen maar wel een ander verkoudheids virus, vaak blijft het zeker het eerste jaar kwakkelen. Veel verkouden enz. Maar hopelijk valt dat bij Loïs mee.
Zo wij gaan met de jongens een feestje bouwen. We hebben ze Mac Donalds beloofd als Loïs thuis zou komen dus dat doen we dan ook maar ( fijn dat er vorige week kortingsbonnen bij de post zaten )

God is goed, komt zingt en jubelt, God is goed

Vannacht is het goed gegaan, en vanmorgen waren de artsen tevreden. Loïs mag morgen naar huis, maar als we het zien zitten ook vandaag. En ik (Carla) zie het zitten dus we gaan Loïs zo ophalen.
Wel blijft ze voorlopig nog kwetsbaar en moeten we haar goed in de gaten houden, maar dat doen we natuurlijk vanzelfsprekend.
We zijn blij!!! Ook omdat er zoveel mensen meeleven en ons moed in hebben gesproken. Blij met de mensen bij wie we ons hart konden luchten als we 's avonds terug kwamen uit het ziekenhuis. We hebben alle hulp gekregen die we nodig hadden en mede daardoor konden we het volhouden.
De eerste tijd thuis zal het nog wel even spannend blijven maar het komt vast goed.
God dank dat hij alles goed heeft gemaakt.

7 januari

Dag 14 hebben we vandaag gehad in het ziekenhuis. En het ging goed vandaag. Vanmorgen om 06.00 uur is het zuurstof uitgedaan. En het is goed gegaan vandaag. Loïs heeft lekker gelachen en is veel wakker geweest, we zijn benieuwd hoe het aankomende nacht gaat.

Vandaag is ze ook voor het eerst sinds 2,5 week weer in bad geweest, want daar was ze al die tijd te moe voor. Leuk een jurkje aangedaan.

We durven voorzichtig de hoop uit te spreken dat ze morgenavond (vrijdag) of zaterdagochtend naar huis mag. Dan zal het nog de komende periode spannend zijn thuis en vast geneigd zijn vaker te kijken of het goed gaat, maar we zien er zo naar uit om weer met z'n allen thuis te zijn.

Nu Loïs weer zelf drinkt zijn we ook erg blij dat het kolven gelukt is en zo de borstvoeding ook op peil is gebleven. Al met al een geslaagde dag waarin ik(Carla) vooral heb genoten van Loïs en niet gedacht heeft een blog te moeten schrijven. En papa heeft natuurlijk ook genoten van Loïs toen hij in het ziekenhuis was.

6 januari

In het ziekenhuis gekomen hebben we besloten de zuurstof te stoppen. ECG is gedaan vanmorgen. Loïs heeft zich kranig gedragen was rustig en stil. Zelfs met het nare afhalen van die plakkers gaf ze geen kick.
Ik heb haar steeds lekker haar zelf gewassen. Ze heeft vandaag overdag zelf gedronken en slaapt gewoon tussendoor. Dus ze lijkt genoeg te krijgen, maar dat moet het gewicht uitwijzen.
We zijn verhuisd van kamer vandaag. De mobiele monitor waar ze aan lag was nodig voor een ander kindje. Nu ligt ze op een kamer met vaste monitoren aan de muur.
Vanmiddag ging het helaas niet goed zonder zuurstof. Ze kreeg weer twee hartslag dalingen binnen een kwartier en dat is niet wat je wilt. Helemaal niet als je er bij staat en de hartslag van je kind ziet dalen tot 50. Eerst gaat dan het gele alarm als de hartslag onder de 85 komt en dan onder de 60 op het rode alarm. Dit geeft aan dat ze een extreme brady heeft.
Dus de zuurstof is weer aangedaan. Morgen gaan we weer kijken of het lukt zonder.
De uitslag van het ECG was goed. Ze konden geen storingen vinden in de geleidingen van het hart. Die bradycardieen houden in dat ze oppervlakkig gaat ademen en daar door de zenuwen van het hart geprikkeld raken. Een teken dat ze nog steeds herstellende is van heel erg ziek zijn. Krijgt ze een snufje zuurstof waardoor ze net dat extra stootje krijgt dan heeft ze geen bradiecardieën.
Nogmaals willen we benoemen dat we het echt geweldig vinden dat het thuis goed loopt. We hoeven ons geen zorgen te maken over het eten, het zwemmen, school en de oppas. Gisteren hadden we een beetje een breekpunt. We zijn moe... En dat begint een beetje zijn tol te eisen. We raken er geprikkeld van en dat is logisch...
Opa en oma de Graaf zijn vandaag geweest en dat was leuk en gezellig.

5 januari alweer

Mijn twijfels werden bewaarheid. Toen ik in het ziekenhuis kwam vanmorgen was ze weer aan de zuurstof gelegd. Dit om haar ademhalingsprikkel te stimuleren. Ze liet een hoge ademhaling en een snelle hartslag zien. Met 0,2 liter zuurstof ging het de hele dag weer goed, 3 brady's heeft ze vandaag gehad.
Een geprek hebben we gehad met onze eigen kinderarts. Hij heeft Loïs gezien voor ze opgenomen werd en nog niet ziek genoeg was. We hebben het hele verhaal uit de doeken gadaan en dokter Norbruis gaf aan dat ze dan een ECG moesten gaan maken. Dat gaat morgen gebeuren.

De dokter is langs geweest.

Ze maken zich absoluut geen zorgen om het hart van Loïs. Het is iets wat ze vaker zien bij RS? Natuurlijk kwam ze op een moment dat je het niet verwacht en Bert was er niet.
Maar ze gaat pas van de monitor als ze het goed doet. Geen dipjes, goed met de zuurstof enz... Over een week is ze misschien goed genoeg om naar huis te gaan, alles wat eerder is, is meegenomen. Ze eet ook nog niet zelf dus das wel handig als ze dat doet. Verder moeten we vertrouwen dat wat de arts zegt, dat dat ook de waarheid is. Maar zo lang nog dippen heeft zoals daarnet naar 55 is dat wel heel moeilijk. Ze is van de zuurstof afgehaald, maar ik betwijfel of ze het gaat halen zonder. Zou mooi zijn maar ze zit al best lang laag.

4 januari

Als het goed is zijn de jongens heerlijk aan het sleeën. Van onze overburen hebben ze een heuse slee gekregen, de kinderen waren dus al helemaal in jubelstemming. Hartelijk dank zeker namens de jongens wier dag niet meer stuk kan.
Ondertussen was ik ook in het ziekenhuis belandt dag 11. Vannacht nog steeds brady's gehad. Wel verder rustig. De notities zijn: brady's worden minder, waarna ze dat koppelen aan het beter worden van het RS virus.
Toch wordt er vandaag een afspraak gepland met de kinderarts omdat wij zelf niet zo zeker zijn van het feit of het wel met RS te maken heeft, die brady's. Wij zelf zijn bang dat er ook wat anders aan de hand is. (hopelijk niet natuurlijk). Maar deze opname is de derde situatie waarin haar hart tersprake komt. Een paar keer toen ik aan het ctg lag tijdens de zwangerschap, toen zijn 2 weken was zijn wel ook al eens, hoewel we ons geen zorgen maakten, bij de kinderarts belandt omdat een huisarts vond dat Loïs blauw zag.
We zullen het gaan horen vandaag..

Wordt vervolgd
Van de RS krabbelt ze beetje bij beetje op.

dag 10 alweer in het ziekenhuis

Vandaag zitten we alweer op dag 10 in het ziekenhuis en er gaan er nog wat bijkomen.
Afgelopen nacht ben ik thuis geweest, heerlijk in mijn eigen bed geslapen. Dus vanmorgen toen ik in het ziekenhuis kwam eerst maar eens gevraagd of nee ze vertelden het zelf, dat ze vannacht aardig aan het dippen was geweest. Steeds met haar hartslag. Ook 1 keer dat ze haar even een tikkie moesten geven zo van: kom op meid.
Buiten ligt een dik pak sneeuw. Dus ik zei tegen Bert: ga maar een slee kopen met de jongens, ja zegt tie op zondag? Ben helemaal in de bonen met de dagen. Maar de komende dagen komt Loïs niet thuis, en dat zou ook niet vertrouwd zijn. Ze moet eerst de waardes goed houden, en van de zuustof af zijn en goed drinken. Over naar huis gaan wordt nog niet nagedacht.

doornroosje

Dat lijkt Loïs wel, want ze slaapt enorm veel, maar daar word te beter van. De arts is vanmiddag langs geweest en het leek haar ook de goede kant op te gaan. Ik vroeg voorzichtig om van de 24uurs continue voeding af te mogen zodat ze misschien weer zelf zou gaan drinken, maar dat vond de arts nog niet verstandig. We moeten ook niet te snel willen zodat ze misschien weer uitgeput raakt van de grote stappen.
Ook laat ze toch weer brady's zien. Jammer... want we dachten dat, dat toch wel over was. Wel is de zuurstof gedaald naar 0.2 liter en morgen wordt dat misschien wel stop gezet.Hopelijk houdt ze haar saturatie dan goed. Maarja.. zolang ze zelf nog niet drinkt kunnen we niet naar huis.
Er is een rooster gemaakt voor oppas en eten koken en zwemles. Wat geweldig. Zijn wij echt super blij en dankbaar voor. Dat scheeld ons zoveel energie! Ik ben toch genoodzaakt te kolven en dat gaat het makkelijkst en prettigst in het ziekenhuis waar ze bovendien een electrisch kolf apparaat hebben.
Bovendien willen we ook niet dat Loïs hier heel veel alleen is. Beetje bij beetje blijven we hopen en bidden een stijgende lijn.

Deze dag kan niet meer stuk

Deze dag kan niet meer stuk. Mijn kleine meisje heeft naar mij gelachen en omdat te bewijzen heb ik een foto voor jullie gemaakt.
Loïs heeft een rustige nacht gehad. Dipjes heeft ze af en toe nog wel, maar we denken dat ze langzaam weer gaat opkrabbelen. We mochten niet te snel positief zijn, en beloven kunnen ze niks, maar ik heb goede hoop na die gulle lach.
Ze moest de afgelopen dagen van heel erg ver komen, en ook nu ligt ze helemaal knock out, maar ik ben tevreden voor vandaag.
We daalde haar saturatie vandaag een paar keer, dus zonder zuurstof is te veel gevraagd. Alles kost haar nog erg veel energie. Ben zo trots op haar dat ze het helemaal alleen en zelf heeft gedaan en ze niet nog meer hulp van beademing nodig had. Tis een pittige tante, een echte doorzetter.
En met de hoestbuien dipt ze nog behoorlijk, maar mijn dag kan niet meer stuk. Ben nog verliefder op Loïs.

dag 1 van 2010

Allereerst willen wij iedereen vanuit het ziekenhuis een gezond, gelukkig en liefdevol 2010 wensen. En bovenal Gods zegen in alles wat er op ieders pad komt.

De arts is vandaag 2 keer geweest. De bloedgassen lijken ietsjes vooruit te gaan. Dat is super positief, maar ik ben een beetje terughoudend met dit gevoel.
De afgelopen week, want zolang zijn we hier alweer, heb ik vaker gedacht dat het vooruit ging. En dan bleek het toch steeds 1 stapje vooruit en 2 terug te zijn.

De afgelopen nacht was heel heftig en ik neem dan ook geen genoegen meer met het verhaal wat ik de hele week al hoor. En de arts begrijpt dat, en heeft vandaag ook verteld dat zij zich zorgen maken.

Al lijkt er een enigsinds stijgend lijntje te zijn, het beloop is niet voorspelbaar. Op mijn vraag of als het lijntje stijgd of dat, dan ook zo blijft gaan, krijg ik als antwoord: meestal wel, maar een enkele keer niet en Loïs is erg ziek. Dus we weten het niet hoe het gaat worden.

tjonge wat een een nacht

Het is nu dus bijna vijf uur in de morgen. En ik heb nog geen oog dicht gedaan. Naast alles brady's en dus alarmen die ze gaf, zijn er verpleegkundigen en artsen steeds bij haar geweest en is ze helemaal onderzocht. Steeds weer wordt er gekeken of ze meer moeten dan ze doen.
Er is wel bloed geprikt vannacht. Daar heb ik net de uitslag van gekregen. In het bloedgas kan je bepaalde waarden waarnemen als je langere tijd benauwd bent. Nu kunnen ze zien dat die waarden aangeven dat Loïs het heel moeilijk heeft (gehad). Die waarden waren gestegen, en dat geeft aan dat ze echt al een paar dagen heel benauwd is geweest. Ze is echt hartstikke ziek.
Ze moet het zelf doen en dat blijft zo. Ze blijven haar goed in de gaten houden.
Zo, ik ben kapot, ik ga slapen!

Lieve Loïs, mama is onwijs trots op je. Je bent mijn dappere vechtertje. Ga zo door kanjer!

Ik zag een kuikentje, dat bij haar moeder zat.
Onder haar vleugels waar het veilig was,
tegen regen, tegen zonneschijn,
zo wil de Here bij je zijn.

Nieuwjaars dag

Deze dag begint heel goed, even na twaalven drinkt Loïs zelf aan de borst. En nu om half drie heeft ze deze voeding ook nog binnen. Helemaal feeststemming.
Alleen.. de arts komt zo nog langs. Loïs had een brady : hartritmestoornis met een dip naar 56. Die dips zaten in het begin op 92, daarna wende ik aan 88 en daarna aan 76 en toen werd het 63 en nu dus 56. En mijn moederhart zegd dat het niet goed is. En dat beaamde de verpleegster ook, ze kan het alleen niet verklaren. Dit weekend ziet ze Loïs niet naar huis gaan, maar ik zou haar ook niet mee nemen. Eerst moet er maar eens een bevredigend antwoord komen. Waarom gebeurt dit. Kunnen we daar wat aan doen enz. enz.
Ze had overigens vanavond de sonde eruit getrokken, lekkerding. En omdat ze aan de borst dronk dacht ik... die laten we eruit, maar dat is echt teveel gevraagd... 't Is te veel en. en. en. Ik weet eigenlijk niet goed, wat ik over dit zieke kindje moet zeggen.
Aan de ene kant heeft ze oplevingen en drinkt ze, maar die bradycardie's worden steeds lager terwijl die ondergrens voor baby's bij 100 ligt.

Lig er nog van te trillen...